É muito amor envolvido: mães canoinhenses se unem para superar falta de políticas públicas

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Mães se mobilizam e criam iniciativas dedicadas ao autismo.
Sarah, Taisa e Katia. Três mães que tem em comum um amor muito especial: filhos autistas. 

Essa condição as uniu e deu início a um grupo chamado “Coração de Mãe”, para acolherem outras mães de autistas, trocarem informações e experiências , e darem força e apoio umas às outras. 

Mas o objetivo do grupo era muito maior, e assim surgiu a Associação de Pais e Amigos do Autista de Canoinhas —AMA, que vem de encontro aos anseios destas mães, que buscam melhores condições de ensino, saúde e inclusão para seus filhos.




Em Canoinhas há 28 crianças/adolescentes, cadastradas na Rede Municipal de Ensino, com o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Ainda, a APAE de Canoinhas atende aproximadamente 52 crianças/adolescentes. Esse número tende a ser maior no município, já que não há dados com o número exato.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, estima-se que, em todo o mundo, uma em cada 160 crianças tenha o transtorno. No Brasil, estima-se que existam 2 milhões de autistas.

No ano passado, uma lei sancionada obriga a inclusão, nos censos demográficos, de informações específicas sobre pessoas com autismo.

O motivo é a inexistência de dados oficiais sobre as pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) no Brasil. A coleta do próximo Censo será realizada em 2021. Este ano, uma lei também institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Mas isto não basta. Em Canoinhas, por exemplo, não há atendimento específico à autistas. A falta de conhecimento da sociedade sobre o que é o autismo, bem como a ausência de políticas públicas consolidadas para inclusão e terapias para pessoas com autismo são os principais desafios das famílias.

A APAE faz o atendimento educacional relativo a estimulação precoce em crianças de até 6 anos, com atraso no desenvolvimento. Não há atendimento educacional para faixa etária dos 7 aos 14 anos.

Existe hoje uma fila de espera na APAE de Canoinhas. A situação é mais difícil para crianças acima dos 6 anos, onde há uma longa espera para o atendimento clínico, devido à alta demanda da instituição, segundo informou a AMA.

Em relação ao atendimento clínico, percebeu-se que há muitas mães, de Canoinhas e região,  buscando pelo diagnóstico de seus filhos, e por profissionais especializados no tratamento do autismo.

A maioria faz atendimento médico em outras cidades como Mafra, Joinville e Porto União, além de centros especializados em Curitiba.
"Daí surgiu a ideia e a vontade de ter uma instituição em nossa cidade, focada no atendimento destas pessoas, dizem as idealizadoras da AMA.
Juntas, elas concluíram que Canoinhas já comportaria uma instituição especializada para suprir essa demanda que só cresce, melhorando assim qualidade de vida das crianças, jovens e famílias que vivem e convivem com o Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Esse grupo de mães e amigas, e que já conta com voluntárias e apoiadoras, visitou a AMA de Jaraguá do Sul (Associação de Amigos do Autista) em busca de mais informações sobre o assunto. Voltaram maravilhadas e com o desejo de tornar realidade a AMA Canoinhas.

Visita a AMA de Jaraguá do Sul/Divulgação

Taisa Budant, afirma que Canoinhas precisa de um neuropediatra para realizar as triagens e diagnósticos mais rapidamente, pois o centro de Joinville tem uma fila de espera longa, e o tempo para o autista é precioso.
"Além de que, pessoas no TEA tem dificuldades para se locomover até outras cidades, devido a comorbidades como problemas comportamentais e sensoriais. Esta será uma das nossas lutas” diz Taisa.
Sarah Hoppe, também mãe de autista, diz que "precisamos ter uma equipe multiprofissional para acompanhar o tratamento, visando sempre uma melhor qualidade de vida e independência".

De acordo com Sarah, o ideal seria uma equipe composta por psicólogo, terapeuta, fisioterapeuta, educador físico, fonoaudiólogo, pedagogo, entre outros, além de profissionais capacitados a atuar em terapias com evidência científica para o tratamento do TEA como o método TEACCH e a Ciência ABA.

"O método TEACCH (que em português significa Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits relacionados com a Comunicação), serve para avaliar a criança e determinar seus pontos fortes e de maior interesse, e suas dificuldades, e, a partir desses pontos, montar um programa individualizado. Já os métodos do ABA são utilizados para apoiar as pessoas com autismo de muitas maneiras, como ensinar novas habilidades e o ensino de procedimentos de autocontrole e auto-monitoramento.
"A intervenção deve ser intensiva e por toda a vida, visto que o autismo não tem cura. O custo do tratamento para as famílias é altíssimo, e percebe-se a necessidade de auxílio do poder público na causa.”
Juliana Maciel, apoiadora e idealizadora do projeto, completou informando que um dos principais objetivos da associação será promover a conscientização da causa entre a sociedade.
"Também será lutar pela busca de diagnóstico precoce através de um profissional habilitado para nossa região, pois estudos mostram que a maioria dos casos são diagnosticados tardiamente, por volta dos 5 anos de idade, o que acarreta prejuízos a criança.”
Por enquanto, a associação dá os primeiros passos: ainda está regularizando documentação, e o endereço físico deverá ser na Rua Alberto Tokarski, 11, sala 02, centro de Canoinhas.

A AMA, por ser uma instituição sem fins lucrativos, vai depender nesse primeiro momento de ajuda do setor privado, e de pessoas com a intenção de ajudar financeiramente e voluntariamente, tanto no trabalho administrativo, como na compra de produtos personalizados, como camisetas e canecas, entre outros produtos que serão desenvolvidos com a marca.

Todo o lucro será revertido para que possam ser iniciados os trabalhos de constituição legal da AMA e início dos atendimentos à essas famílias.

Do Coração de Mãe para a Associação dos Pais e Amigos do Autista – AMA Canoinhas.

SOBRE O AUTISMO

O autismo – Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) – é uma condição de saúde caracterizada por déficit na comunicação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e comportamento (interesse restrito e movimentos repetitivos). 

Não há só um, mas muitos subtipos do transtorno. Tão abrangente que se usa o termo “espectro”, pelos vários níveis de comprometimento — há desde pessoas com outras doenças e condições associadas (comorbidades), como deficiência intelectual e epilepsia, até pessoas independentes, com vida comum, algumas nem sabem que são autistas, pois jamais tiveram diagnóstico.

Não há cura para o Autismo.

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É muito amor envolvido: mães canoinhenses se unem para superar falta de políticas públicas
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